J'ai parfois mentionné mes douleurs faciales chronqiues, ici ou IRL, mais en restant vague. Il est peut-être temps de faire le point là-dessus de manière un peu plus exhaustive.

Version courte :
J'ai ça : https://en.wikipedia.org/wiki/Hemicrania_continua
Ca dure depuis 2016-2017, j'ai connu deux années très pénibles avec des douleurs type grosse migraine tous les jours, 16h/24. Après diagnostic et traitement adéquat ça s'est calmé, sans disparaître totalement. Il n'y a pas de rémission à attendre, mais je n'ai plus de douleur de fond, je n'ai plus que des crises qui sont devenues gérables avec de la méditation et des anti-douleurs communs type Ibuprofène.

Version longue :
Vers 2016-2017, j'ai commencé à avoir des migraines tous les jours. Douleurs très localisées entre le nez et l'oeil à un demi-centimètre sous la peau, couplées à une congestion nasale du même côté et une survenue des douleurs nocturnes qui dépendait de ma position. Les douleurs étaient quotidiennes, 16h/24. En gros la journée type c'était une matinée à peu près OK, survenue de douleurs en fin de matinée/début d'après-midi et en continu toutl'après-midi et une bonne partie de la nuit. Il y avait une douleur de fond, permanente, qui avait tendance à s'intensifier, et par moments une douleur plus violente qui survient. À tout moment de la journée j'étais à un niveau de douleur de 4 à 7 sur 10. Il n'y avait qu'en vacances que j'étais un peu plus tranquille, si elles étaient suffisamment longues. Le manque de sommeil empirait les douleurs et les douleurs m'empêchaient de dormir, ce qui était assez compliqué à gérer, assez stressant, et bien évidemment le stress n'aide pas non plus. Le classique "ça va pas du tout il faut absolument que je dorme maintenant sinon je vais en chier demain" et du coup tu dors pas. Je passe rapidement la période de recherche de cause assez longue qui est passée par une IRM et deux explorations nasales (je recommande pas) pour conclure que ce n'était pas une sinusite, le médecin qui me diagnostique à tort une algie vasculaire de la face, pour finalement arriver à une neurolgue qui me fait un premier diagnostic puis me rappelle plus tard dans la journée parce qu'elle a pensé à autre chose juste après notre consultation. Bonne pioche, donc. Le traitement de cette maladie, dont l'efficacité confirme le diagniostic, consiste à prendre un anti-inflammatoire non stéroïdien à dose croissante jusqu'à ce que ça fasse effet, sachant que ce n'est pas envisageable sur le long terme parce que c'est très mauvais pour l'estomac. Je n'ai commencé à voir de l'effet qu'à de fortes doses et la dose maximale ne siffisait pas à faire totalement disparaître les crises. En revanche, ma douleur de fond a fortement diminué, j'avais même des jours sans douleur. Et les jours où une crise survenait, une prise d'anti-douleurs simples (iboprofène ou un cocktail paracétamol-caféine) suffisait à l'évacuer en 30min-1h. Au pire, grosse crise qui continue, je prends l'autre anti-douleur et c'est réglé. Et je n'ai eu aucun effet secondaire au niveau de l'estomac. J'ai réduit progressivement les doses de l'anti-inflammatoire et c'en est resté au même stade. J'en suis là aujourd'hui : plus de traitement de fond, mais j'ai toujours des anti-douleurs sur moi en cas de crise.

Ce qui provoque des douleurs :
- Focaliser mon regard sur un point fixe. Travail sur ordinateur, lecture (que ce soit téléphone ou bouquin), conduite, télévision dans une moindre mesure. Plus c'est proche de mon visage, pire c'est. Mon hypermétropie qui me force à faire des efforts de mise au point constants à faible distance n'aide sans doute pas. Regarder mon téléphone sans lunettes c'est l'assurance de voir une douleur apparaître en quelques dizaines de secondes. Je me suis acheté une paire de lunettes de supermarché avec une correction plus forte que mes lunettes à ma vue, pour les jours où ça va vraiment pas. Ça aide, mais ça ne doit pas devenir ma paire normale. Curieusement, la TV c'est pas si pire, peut-être parce que c'est plus loin et que je peux facilement détourner le regard, arrêter de fixer l'écran. Pour la voiture, même si les distances sont plus grandes, c'est compliqué de fermer les yeux quelques secondes...
- Manque de sommeil, stress
- Ma position de sommeil. Et évidemment, il faut que je fasse des compromis entre les positions qui me font mal au dos et celles qui provoquent ces douleurs au visage, un vrai régal. Il n'y a qu'une position qui soulage l'ensemble de mes douleurs : à plat ventre. Pas facile de dormir comme ça. Mais je me suis acheté une table de massage, avec un trou pour la tête quand on est à plat ventre, quand ça va vraiment pas ça soulage vraiment. À côté de mon lit j'ai gardé la têtière, ça m'arrive de m'en servir pour vraiment dormir à plat ventre et pouvoir respirer, c'est pas mal, mais pas ultra-confortable globalement. Certains se souviennent peut-être m'avoir vu faire une sieste à plat ventre dans ma tente en festival et se dire que c'était peut-être pas la position la plus reposante. Ben pour moi, en cas de douleurs, si :)

Ce qui m'aide :
- Comme déjà évoqué, la position, notamment à plat ventre.
- Ne pas bosser, parce que bosser c'est immonde, mais ne pas jouer aux jeux vidéo ni lire non plus du coup. Les vacances au vert, quoi :)
- Sophrologie/méditation : en gros, la méditation me relaxe et la sophrologie est une façon de manipuler ce que tu ressens en imaginant des sensations relaxantes. Une sorte de mécanisme d'auto-suggestion. C'est pas évident à expliquer dans mon cas, d'autant que la sophrologie est une pseudo-science à la définition vague faite de buzzwords, mais retenez méditation et auto-suggestion. La combinaison des deux aide au relâchement musculaire de l'ensemble de mon visage, ce qui aide particulièrement quand une crise débute.

Aujourd'hui, ça va beaucoup mieux qu'il y a 5 ans. Au pire de la crise, c'était invivable, je me voyais vraiment pas supporter ça sur le long terme au point d'envisager une reconversion professionnelle (je voyais pas dans quoi) et même à me demander si une section du nerf optique pouvait être une solution viable et si je devais l'envisager. Je suis loin de ça aujourd'hui et c'est devenu beaucoup plus vivable. Je suis davantage discipliné sur mon sommeil, ce qui aide beaucoup, et moins stressé vis-à-vis de ça. Les anti-douleurs aident à faire passer les crises qui ne sont pas trop fréquentes (de deux fois par semaine à deux fois par mois). J'ai eu une période de stress au boulot entre novembre et février-mars, les crises sont devenues plus fréquentes et mon sommeil a été affecté, mais ce n'est pas devenu ingérable et je suis sorti de cette période.

Voilà, vous savez désormais pourquoi je vais me coucher tôt le vendredi soir, pourquoi je m'allonge à plat ventre en festival, pourquoi je cherche mes lunettes dès qu'il s'agit de lire un truc sur téléphone, pourquoi je ne peux pas dormir sur un futon, pourquoi je n'envisage plus de longs trajets en voiture en étant le seul conducteur (vive le train), etc.